13enne ha la sindrome di Proteo: “Le ossa crescono a dismisura”

AUSTRALIA – Tori Punch è una 13enne australiana affetta dalla sindrome di Proteo, una strana e rara malattia che provoca la crescita eccessiva di ossa e pelle e che spesso è accompagnata da tumori. Sua madre Wendy ha raccontato che, quando era incinta di 3 mesi, una radiografia ha mostrato che Tori aveva del fluido nel cervello, il che poteva significare la sindrome di Down. La bambina è nata comunque sana, ma poi i genitori hanno notato uno strano incurvamento delle gambe. Una volta portata dai dottori, alla piccola è stata diagnosticata la sindrome di Proteo.

Tori non riesce a reggersi in piedi da sola da quando aveva 18 mesi ed è sempre confinata sulla sua sedia a rotelle. Visto che alcune parti del suo corpo crescono ad un ritmo troppo accelerato, i dottori hanno cercato di rimediare con alcuni interventi chirurgici che includono spezzarle le ossa delle gambe e rimuoverle le ovaie a causa dello sviluppo di una ciste. La bambina ha inoltre un tumore sulla pianta del piede destro che le impedisce di mettere le scarpe. I medici hanno purtroppo constatato che la sindrome di Proteo sta iniziando ad attaccare le braccia di Tori, rendendole difficile l’uso della sedia a rotelle.

I suoi famigliari hanno ammesso di non sapere cosa riserverà il futuro alla 13enne, che ha molte difficoltà di apprendimento e la mente di una bambina di 7 anni. Le loro speranze sono di poterle comprare una sedia a rotelle più potente per facilitarle i movimenti e un montacarichi per il loro furgone. Sul web è stata lanciata una raccolta fondi con la quale far fronte alle costose cure necessarie a Tori.