“L’insonnia familiare fatale ci impedirà di dormire e ci ucciderà. Aiutateci”

USA – La reporter Hayley Webb, di 30 anni, e suo fratello Lachlan, di 28, hanno ereditato la malattia dell’insonnia familiare fatale (IFF), una rara condizione che colpisce meno di 1 persona su 10 milioni. Questa sindrome danneggerà alcune cellule cerebrali e creerà dei buchi nel talamo, la parte del cervello che regola il sonno. Questa significa che i fratelli Webb, ad un certo punto della loro vita, smetteranno di dormire, cominceranno ad avere molti problemi e alla fine moriranno.

Hayley e Lachlan sono diventati consapevoli di questa bomba genetica quando erano degli adolescenti: “La nonna  – ha spiegato la ragazza – ha cominciato ad ammalarsi e a morire. A volte non vedeva, aveva segni di demenza, allucinazioni e non poteva parlare. È stata la prima volta che abbiamo sentito parlare della malattia”. Oltre la nonna, anche la madre, una zia e uno zio sono morti a causa dell’insonnia familiare fatale. La loro mamma, in particolare, è morta dopo essere rimasta sveglia per 6 mesi.

Uno degli aspetti più brutti di questa patologia è che potrebbe colpire in ogni momento. “La zia è morta a 42 anni, la mamma a 61, la nonna a 69 e il fratello della mamma a 20” ha spiegato Hayley. I due fratelli stanno prendendo parte a degli studi pionieristici alla University of California guidati dal Eric Minikel e Sophia Vallabah nella speranza di trovare una cura per l’insonnia familiare fatale.