Non cessa di placarsi il dibattito sulla controversa pratica (o moda?) dell’ Ice Bucket Challenge, promossa da volti noti della politica, dello sport e dello spettacolo al fine di sensibilizzare l’ opinione pubblica sull’ annosa questione SLA. La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia degenerativa e letale: numerosi sono i pazienti che ne sono affetti nel nostro Bel Paese. L’ Ice Bucket Challenge, lanciato negli USA proprio da un paziente affetto di SLA – Pete Frates – doveva servire a raccogliere fondi da investire nella ricerca; il fenomeno, però, è divenuto ben presto fin troppo virale, spesso utilizzato da alcuni “illustri sconosciuti” con finalità più pubblicitarie che benefiche.
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BASTA DOCCE! Tra i volti noti della politica italiana che hanno accettato la “sfida” della doccia gelata per sostenere la ricerca sulla SLA vi è anche il Premier Matteo Renzi, che aveva nominato a sua volta i direttori delle testate giornalistiche nazionali, invitandoli ad emulare il suo gesto. Invito, quello del Presidente del Consiglio, rispedito al mittente da alcuni dei suddetti direttori, in primis da Enrico Mentana. La doccia di Renzi non è stata accolta con particolare giubilo neanche dai diretti interessati, quei pazienti che convivono, combattono ed affrontano il “demone” SLA da moltissimo tempo.
Tra essi vi è anche il signor Salvatore Usala, affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica da ben dieci anni. L’ uomo, le cui giornate trascorrono serenamente, nonostante le enormi difficoltà portate dalla malattia, grazie all’ assistenza domiciliare continuativa, ha promosso una campagna di firme atta a spingere Matteo Renzi a sbloccare il fondo per la non autosufficienza, portandolo da 350 mila euro a ben 1 miliardo di euro, tutti da devolvere ai pazienti affetti da SLA. “Quest’ estate abbiamo visto migliaia di persone, famose e non, gettarsi acqua ghiacciata in testa per aumentare la consapevolezza sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, detta più comunemente SLA – scrive sulla pagina aperta per la petizione il signor Usala -Tra queste persone anche Matteo Renzi, al quale ora invio il mio appello: le docce gelate non bastano, devi portare il fondo della non autosufficienza ad almeno un miliardo di euro”.
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COME ANIMALI IN GABBIA. Lo sfogo di Salvatore Usala prosegue: “Ci sono malati e famiglie che soffrono per mancanza totale di un supporto logistico che gli consenta di fruire di quei diritti consolidati; molti comuni vivono in una realtà di ignoranza più totale delle norme e delle leggi. Le lungodegenze in rianimazione, invece che a casa del malato, costano alla collettività tanto in termini economici e riducono alla stregua di animali in gabbia i malati. Le cure a domicilio – continua Usala – sono la soluzione ma per renderle accessibili a tutti i malati in condizioni di non autosufficienza è fondamentale aumentare i fondi a disposizione”. Un appello accorato, lanciato da un uomo qualunque, “Felicemente sposato da 39 anni, da circa 10 ho un’ amante di nome SLA. Mia moglie non gradiva ma dopo ci ha fatto l’ abitudine”, racconta Salvatore, ironizzando sulla sua malattia, ritenuta dall’ uomo “La costante certezza che accompagna l’ umanità”.
La petizione, accompagnata da un filmato commovente che ben racconta gli intenti lanciati dal paziente affetto di SLA, ha velocemente raccolto oltre 34 mila adesioni ed è destinata a far parlare ancora di sé. Una grande occasione, per i malati e le famiglie che affrontano, ogni giorno e con coraggio, questa atroce patologia, di far conoscere veramente qual è la condizione nella quale vivono i pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un’ iniziativa che certamente smuoverà le acque, certamente più di quelle gelate contenute in un piccolo secchio d’ acqua.
