“Con la nostra legge- conclude Paola Taverna – garantiamo il diritto alla salute dei bimbi appena nati, aiutiamo le loro famiglie e al contempo le casse dello Stato: puntando sulla prevenzione piuttosto che sulla cura, il Servizio sanitario nazionale risparmia e offre un servizio migliore. Questo ramo del Parlamento ha trasformato una speranza in legge, dimostrando che quando si vuole è possibile arrivare insieme a risultati importanti. Ora la Camera faccia l’ultimo passo e trasformi questa speranza in realtà”.
Un sospiro di sollievo. Cristina Vallotto, Presidente di Aismme (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus) commenta con grande entusiasmo il si del Senato al disegno di legge n°998 “Non è possibile esprimere a parole tutto l’entusiasmo e anche il sollievo che, come associazione, e come familiari dei malati proviamo in queste ore. Da dieci anni ci battiamo in tutti i modi per arrivare a questo risultato, siamo stati presenti in tutti tavoli decisionali e da oltre due anni lavoriamo al fianco di politici, tecnici e medici per arrivare a comporre un testo che fosse il più efficace possibile. Ora i neonati, circa mezzo milione all’anno in Italia, non sono più a rischio per i ritardi diagnostici e hanno un’arma in più per fronteggiare malattie fortemente invalidanti e spesso mortali che se riconosciute in tempo potrebbero invece essere contenute e curate. Il nostro impegno non si ferma qui. Ogni ora è preziosa: continueremo a fare pressione perché si emettano quanto prima i Decreti attuativi e perché il testo sia licenziato rapidamente anche dalla Camera. Ma, soprattutto, ci impegneremo perché sia offerta un’informazione corretta ed efficace alle coppie e alle famiglie, che deve iniziare ancora prima del concepimento”.
In un video postato sul seguitissimo blog di Beppe Grillo, una Paola Taverna particolarmente emozionata, spiega quello che lei definisce il più bel regalo di Natale di questo 2015: “Questo è il regalo che faccio a tutte quelle famiglie che hanno visto soffrire i propri bambini di malattie che in realtà sono curabili e che oggi, sul tutto il territorio italiano, nei primi tre giorni di vita potranno essere individuate e potranno regalare, sia a questi bambini che alle loro famiglie una vita sana”.
