INDONESIA – Sulami ha 35 anni e, a causa di una rarissima malattia, è costretta a vivere chiusa in casa e in corpo che non piegare o flettere, come fosse un bastone inflessibile. La donna soffre di spondilite anchilosante, detta anche “malattia della spina di bambù”, una patologia reumatica sistematica, cronica e autoimmune che solo nei casi più gravi provoca la totale immobilità. Il corpo di Sulami è infatti diventato come una canna di bambù e la donna sembra imbalsamata.
Negli ultimi 10 anni, Sulami ha dovuto assistere ad un peggioramento delle proprie condizioni, fino a diventare appunto rigida e impossibilita a compiere anche il minimo movimento. Per ironia della sorte, viene assistita da Sugimen, la nonna ultranovantenne. Le due donne hanno ormai imparato a convivere con la malattia.
La spondilite anchilosante, anche nota come morbo di Bechterew, è una forma di artrite autoimmune e genetica che fa parte delle malattie reumatiche infiammatorie croniche e autoimmuni. In breve, nelle cartilagini articolari si verifica una infiltrazione che porta all’infiammazione dell’articolazione che, se non viene curata, si cicatrizza e si irrigidisce. A questo punto, si formano dei ponti ossei tra le articolazioni, impossibilitare a muoversi. Non esiste una cura per la spondilite anchilosante, ma solo degli anti dolorifici che placano il dolore.
