UK – Darcey Kelly, una 19enne dell’Hertfordshire, è affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos, una rara malattia che fa si che le sue articolazioni siano così fragili da spostarsi continuamente provocandole fortissimi dolori e ricoveri in ospedale. La sua condizione è così particolare che la ragazza deve evitare di aprire le bottiglia d’acqua perché potrebbe dislocarsi il polso. Il momento più imbarazzante della sua vita è stato quando ha fatto sesso per la prima volta con il suo ragazzo. Darcey ha raccontato di non aver pensato alle conseguenze del rapporto per la sua malattia perché era innamorata di lui, ma qualcosa è andato storto: “Ho sentito un forte schianto, lui non se ne è accorto e io zoppicando sono andata verso il bagno per far tornare l’anca a posto”.
Darcey è costretta spesso a ricoveri in ospedale in quanto nei giorni “fortunati” può provocarsi anche 6 dislocazioni, mentre in altri può arrivare fino a 20. La ragazza teme di non riuscire a trovare un lavoro a tempo pieno una volta lasciata l’università. Purtroppo, le aspettative di vita legate alla sua malattia arrivano non superano i 40 anni. “Non ascolto quando i medici me ne parlano – ha raccontato Darcey – Ti dicono che finirai su una sedia a rotelle entro i 18 anni, ma riesco ancora a camminare abbastanza bene”.
Una volta, mentre era in compagnia di alcuni amici, ha riso troppo e si è dislocata la mascella. La 19enne è così abituata ad incidenti del genere da aver imparato a rimettere al loro posto le articolazioni da sola: “Ogni volta che succede il dolore è simile a quello di un osso rotto, e quando in ospedale rimettono a posto le articolazioni è anche più doloroso”. Darcey deve anche lottare contro l’ottusità della gente, che la insulta quando la vede usare dispositivi e parcheggi per persone disabili.
