INGHILTERRA – La vita Hannah Pryer è condizionata da una rarissima malattia. La 16enne soffre di cataplessia, un disturbo che causa frequenti collassi. A scatenarli sono le emozioni forti, dal pianto alla rabbia, dall’eccitazione al ridere. “Mi sento la testa pesante quando rido o quando ho una forte emozione – racconta la giovane – Se mia sorella mi fa ridere, crollo in terra!”. Hannah inoltre soffre di narcolessia.
I primi sintomi della malattia di Hannah si sono manifestati attorno ai 3 anni. Da allora, ogni volta che la ragazza prova una forte emozione, per noi tipica della routine quotidiana, nel suo organismo avviene una perdita del tono muscolare che provoca uno svenimento. Questi disturbi sono così debilitanti per lei da impedirle di guidare e trovare un lavoro part-time. A causa dei problemi di narcolessia, inoltre, spesso si addormenta in classe e, di conseguenze, deve faticare il doppio per rimettersi in pari con le lezioni. Ciò nonostante, Hannah è una studentessa modello.
Hannah passa la maggior parte dei weekend a recuperare il sonno. Perfino stare in posizione eretta troppo a lungo le causa attacchi di narcolessia. Ultimamente, Hannah ha scoperto una “cura” contro la sua malattia. Un farmaco pioneristico, lo Xyrem, specifico per i malati di narcolessia e che sembra funzionare anche nel suo caso. Purtroppo, questo medicinale costa circa 13 mila sterline l’anno, una somma davvero imponente per la famiglia della ragazza.
